این بچه ها از وزیر بهداشت «غذای ویژه» می خواهند
میدونی چه حسی بهت دست میده وقتی دست پسرت رو میگیره وارد مغازه پر زرق و برق میشی و عزیزت به ساندویچ های خوشمزه نگاه میکنه و با همون لحن بچه گانه میگه: مامان این غذا رو برام بخر ولی هر چه زودتر بدون هیچ چیزی امتحان کن. توضیح؟” از فروشگاه “برای بیرون رفتن؟ یا وقتی به یک مهمانی دعوت می شوید و بچه های هر خانواده را در حال خوردن شیرینی ها و تنقلات رنگارنگ می بینید، اما شما باید تمام تلاش خود را بکنید تا چشم فرزندتان را از آن غذاها دور نگه دارید؟”
این دیگر فقط فقر نیست، بیماری نادری است که کودکان بی گناه را مبتلا می کند و آنها را از خوردن راحت مانند سایر اعضای خانواده باز می دارد و خوردن آنها به راحتی دل پدر و مادر را به گریه می اندازد!
نبود آنزیم خاص در کبد این بیماران آنها را مجبور به استفاده از رژیم غذایی خاص کرده است تا برای همیشه از پروتئین محروم شوند! بیماران مبتلا به این بیماری به دلیل کمبود یک آنزیم نمی توانند اسید آمینه ای به نام فنیل آلانین را هضم کنند.
در خانه این بیماران خبری از سفره های رنگارنگ و پر زرق و برق نیست، مادران این کودکان در حسرت پختن غذای مورد علاقه فرزندشان با عشق و علاقه هستند و حسرت این را دارند که فرزندشان غذای آنها را بچشد و چهره می گوید مامان، “مامان ممنون برای غذای خوشمزه امروز”؛ اما این والدین برای حفظ سلامت فرزندشان ترجیح می دهند سفره آنها همیشه دور از چشم فرزند نازنینشان دراز شود و حتی خود را از خوردن غذاهای مختلف محروم کنند تا چشم فرزندشان به او نیفتد و ساندویچ بخواهد. . . بیماران PKU باید غذاهایی با فرمول خاص بخورند، غذاهایی که در بدن آنها فنیل آلانین تولید نمی شود تا اینکه یک سال پیش مواد غذایی با قیمت های بالا از کشورهای دیگر وارد می شد.
خانواده هایی که امکانات اقتصادی محدودی داشتند نمی توانستند این غذاها را تهیه کنند و مستاصل بودند اما هم اکنون تعدادی غذا از این بیماران در کشور تولید می شود و تا حدودی از نگرانی این خانواده ها کاسته است. در حالی که تولید مشتی از این غذاها درد را کم کرده است، اما همچنان مشکلات دیگری گریبانگیر آنها شده است که بهانه ای شد برای چند ساعت نشستن در دل چند تن از این والدین.
خانم هراتی با معرفی خود بحث را باز می کند و درباره روش ابتلا به این بیماری می گوید: من مادر پسری 20 ماهه مبتلا به بیماری PKU هستم، این بیماری نادر و ژنتیکی است. از طریق ژن به کودکان می رسد و در کشور ما به دلیل ازدواج های فامیلی رایج است. این بیماران فاقد آنزیم در بدن خود هستند و بنابراین نمی توانند پروتئین مصرف کنند. کودک من روزانه مقدار بسیار محدودی از غذاهای بدون پروتئین خاص می خورد، در حالی که همه غذاهای ما حاوی پروتئین هستند و کودک من نمی تواند این غذاها را بخورد.
پدر یک کودک مبتلا دیگر با بیان اینکه حتی سر سفره هم نمی توانیم با پسرمان غذا بخوریم و او هم دوست دارد آن غذا را بخورد، می گوید: باید جدا به او غذا بدهیم.
برای بچه هایمان غذاهای مخصوص سفارش می دهیم که گاهی ماه ها طول می کشد تا به دستشان برسد. هزینه ها نیز هر ماه افزایش می یابد و از سه شرکت و تولید کننده خرید می کنیم. وقتی از این مادر درباره درمان این بیماری می پرسم، چشمانش پر از اشک می شود و به من می گوید: این بیماری درمان ندارد و فقط با رژیم غذایی قابل کنترل است و اگر رژیم نگیرد، به مغز کودک آسیب جدی وارد می شود.
* قیمت بالای غذاهای بیماران «پی کی یو»
پدر فرزند دیگری که میهمان این نشست است در ادامه صحبت های خانم هراتی می گوید: غذای بچه های ما فقط شامل غذاهای خاص بدون پروتئین مانند لبنیات، ماست، دوغ، کشک و …، ذرت است. پودر و نشاسته ذرت تبدیل می شود.
غذاهای گوشتی نیز همبرگر، فلافل و کتلت است. این کودکان نمی توانند برنج یا مرغ یا ماهی یا میگو و حتی آجیل و … بخورند آنها فقط باید برخی از غذاهای تهیه شده با نشاسته را بخورند. طعم برخی از این غذاها آنقدر ناخوشایند است که ما به عنوان افراد سالم نمی توانیم آنها را بخوریم، اما این فرزندان ما هستند که محکوم به مصرف این غذاها هستند.
غذای کودکان ما توسط تعداد محدودی از کارخانه های کشور تولید می شود که از حمایت کافی دولت برخوردار نیستند و شاید به همین دلیل گاهی اوقات کیفیت غذایی که تولید می کنند پایین است.
گرانی غذای بیماران PKU یکی دیگر از مشکلات این بیماران است، به خصوص زمانی که مردم از گران شدن لبنیات رایج گلایه دارند! این والدین مجبورند لبنیات مخصوص این بیماران را با قیمت گران بخرند، خانم هراتی ادامه می دهد: قیمت ها به قدری بالاست که یک ماست 500 گرمی را 38 هزار تومان می خریدیم که اکنون به 42 هزار تومان افزایش یافته است.
هزینه ماهیانه غذای این کودکان بیش از یک میلیون تومان است و این در حالی است که فرزند ما هنوز 3 ساله نشده است. کشورهای خارجی این بیماری را پذیرفته اند. دولت به آنها یارانه می دهد، غذا می دهد، اما در کشور ما حتی از بیماری خبر ندارند، هیچ هزینه ای به ما نمی دهند و فقط به این بچه ها شیر می دهند.
* کیفیت این غذاهای محدود پایین است.
پدر کودک مبتلا به PKU در ادامه از کیفیت غذای این کودکان می گوید و توضیح می دهد: متاسفانه در دوره ای که به فرزندانمان شیر می دادند کیفیت لازم را نداشت و فاسد بود. غذای کودکان ما توسط تعداد محدودی از کارخانه های کشور تولید می شود که از حمایت کافی دولت برخوردار نیستند و شاید به همین دلیل گاهی اوقات کیفیت غذایی که تولید می کنند پایین است.
تولیدکنندگان ما مشکلاتی دارند که نمی توانند غذای باکیفیت در اختیار ما قرار دهند، باید از این تولیدکنندگان حمایت کرد. من برای بچه ام یک کلوچه خریدم که خودم نمی توانستم آن را بخورم زیرا پر از نشاسته بود. یک کلوچه و مقداری غذای وارداتی 360 هزار تومان است و چون گران است در دادن آن به کودک صرفه جویی می کنم.
ما هر دو ماه یک بار برای پسرمان ماست می گیریم، ماست ها فقط 14 روز دیگر به پایان می رسد و نمی توانیم آن را بیش از تاریخ نگه داریم، توزیع این ماست ها هر دو ماه یک بار است و تا آن زمان صبر می کنیم. طعم خوبی نداره ولی بازم باید مصرف کنیم. عوارضش سفیدی موی پسرم و سردی بدن تاک خیلی زیاده.
* هزینه بالای آزمایش بدون حمایت دولت
ما به عنوان والدین این بیماران باید وضعیت سلامت پسرمان را بررسی کنیم و این موضوع نیاز به آزمایشاتی برای سنجش میزان فنیل کودک دارد. وقتی پسرم به دنیا آمد سطح فنیل او 21 بود، دکتر در مورد رژیم غذایی به ما گفت و آزمایشات باید تحت نظر باشد و تقریباً هر دو هفته یک بار آزمایشات انجام شود. این بچه ها باید ماهانه 4 امتحان بدهند که رقم آن بدون توجه به هزینه ایاب و ذهاب حدود 126 هزار تومان است.
آزمایش توسط آزمایشگاه های اطراف انجام می شود، اما یک هفته تا 10 روز طول می کشد تا نتیجه حاصل شود و این پاسخ برای ما فایده ای ندارد زیرا سطح بالای فنیل کودک می تواند به مغز او آسیب برساند. ما باید همان روز جواب آزمایش را بگیریم تا بتوانیم سطح فنیل در بدن نوزاد را شناسایی و برنامه ریزی کنیم. تنها آزمایشگاهی که در یک روز جواب می دهد یک آزمایشگاه در تهران است. و کلیه بیماران تهرانی به این آزمایشگاه مراجعه می کنند.
* از مهمانی رفتن هم پرهیز می کنیم!
پدر فرزند دیگری می گوید: ما حتی نمی توانیم با پسرمان سر سفره غذا بخوریم و او دوست دارد آن غذا را بخورد. ما باید جدا به او غذا بدهیم، حتی برای پسرمان به مهمانی نمی رویم.» بیشتر اقوام ما از بیماری پسرمان مطلع هستند، اما متأسفانه ما به این موضوع توجه کافی نداریم و این ما را منزوی می کند. همچنین در مهمانی ها پسرم را به خوردن میوه یا غذاهای خارج از رژیم تشویق می کنند که ما را دچار مشکل می کند. . یک کودک دو ساله نمی تواند مانند یک کودک معمولی دست خود را روی پفک یا سایر تنقلات بگذارد و آنها را بخورد.
* داروهایی که در دسترس نیستند
پدر فرزند دیگری با گلایه از در دسترس نبودن داروهای بیماران توضیح می دهد: برخی بیماران کمک پزشکی می کنند و می توانند رژیم غذایی آزادتری داشته باشند اما می گویند داروهای ما پیدا نمی شود، وارداتی نیست و در دسترس نیست.
قرص کووان برای این بیماران وارد می شود و قیمت آن بسیار گران است و هر کدام 50 تا 150 هزار تومان است و به عنوان یارانه می دهند اما متاسفانه با کمبود این دارو مواجه هستیم.
* هزینه بالای آزمایش بدون حمایت دولت
ما به عنوان والدین این بیماران باید وضعیت سلامت پسرمان را بررسی کنیم و این موضوع نیاز به آزمایشاتی برای سنجش میزان فنیل کودک دارد. وقتی پسرم به دنیا آمد سطح فنیل او 21 بود، دکتر در مورد رژیم غذایی به ما گفت و آزمایشات باید تحت نظر باشد و تقریباً هر دو هفته یک بار آزمایشات انجام شود. این بچه ها باید ماهانه 4 امتحان بدهند که رقم آن بدون توجه به هزینه ایاب و ذهاب حدود 126 هزار تومان است.
آزمایش توسط آزمایشگاه های اطراف انجام می شود، اما یک هفته تا 10 روز طول می کشد تا نتیجه حاصل شود و این پاسخ برای ما فایده ای ندارد زیرا سطح بالای فنیل کودک می تواند به مغز او آسیب برساند. ما باید همان روز جواب آزمایش را بگیریم تا بتوانیم سطح فنیل در بدن نوزاد را شناسایی و برنامه ریزی کنیم. تنها آزمایشگاهی که در یک روز جواب می دهد یک آزمایشگاه در تهران است. و کلیه بیماران تهرانی به این آزمایشگاه مراجعه می کنند.
* از مهمانی رفتن هم پرهیز می کنیم!
پدر فرزند دیگری می گوید: ما حتی نمی توانیم با پسرمان سر سفره غذا بخوریم و او دوست دارد آن غذا را بخورد. ما باید جدا به او غذا بدهیم، حتی برای پسرمان به مهمانی نمی رویم.» بیشتر اقوام ما از بیماری پسرمان مطلع هستند، اما متأسفانه ما به این موضوع توجه کافی نداریم و این ما را منزوی می کند. همچنین در مهمانی ها پسرم را به خوردن میوه یا غذاهای خارج از رژیم تشویق می کنند که ما را دچار مشکل می کند. . یک کودک دو ساله نمی تواند مانند یک کودک معمولی دست خود را روی پفک یا سایر تنقلات بگذارد و آنها را بخورد.
* داروهایی که در دسترس نیستند
پدر فرزند دیگری با گلایه از در دسترس نبودن داروهای بیماران توضیح می دهد: برخی بیماران کمک پزشکی می کنند و می توانند رژیم غذایی آزادتری داشته باشند اما می گویند داروهای ما پیدا نمی شود، وارداتی نیست و در دسترس نیست.
قرص کووان برای این بیماران وارد می شود و قیمت آن بسیار گران است و هر کدام 50 تا 150 هزار تومان است و به عنوان یارانه می دهند اما متاسفانه با کمبود این دارو مواجه هستیم.
نجاتی گفت: ورود کودک به جامعه یکی از جدی ترین مشکلات این خانواده هاست. منوی غذا باید رعایت شود. اگر فنیل کودک به 7 سال برسد مغزش آسیب می بیند اما از آن سن کودک پرخاشگر و بی قرار می شود.
در کشورهای دیگر همه نوع غذا برای کودکان ما وجود دارد و بیماران PKU می توانند انواع غذاهای کنترل شده را بخورند. متاسفانه در ایران هم چیزی نیست.
پنومونی یکی از بیماری های خاص است
از وزارت بهداشت می خواهیم که پیکیو را به یک بیماری خاص تبدیل کند. گروهی از خانواده ها سال ها تلاش کردند اما این اتفاق نیفتاد. این بیماری ناشی از ازدواج های خونی است و گفته می شود بیش از 6000 نفر در کشور به این بیماری مبتلا شده اند. این یک تخمین است و برخی خانواده ها نمی دانند فرزندانشان این مشکل را دارند، ما نیز اخیراً به این بیماری پی برده ایم.
خانم هراتی گفت: “بیشتر این خانواده ها تنها یک فرزند دارند و می ترسند با فرزند دوم خود نیز با همین مشکل روبرو شوند.” آزمایشات قبل از تولد بیماری را تشخیص نمی دهد و هزینه آزمایش ژنتیک بسیار بالاست. چهار سال پیش هزینه آزمایش ژنتیک برای هر نفر 3 میلیون تومان بود. من این کار را نکردم چون ازدواج های فامیلی زیادی بین اقوامم داشتیم و کسی به این بیماری مبتلا نشد، گفتند این آزمایش را انجام ندهیم و مشکلی پیش نمی آید.
زن و شوهری که فرزندانشان به این بیماری مبتلا شده اند و اخیراً به این بیماری مبتلا شده اند، درباره مشکلات پسرشان می گویند: ما هیچ نسبت فامیلی با هم نداریم و هیچ کدام از ما ژن معیوب نداشتیم، اما اینطور شد. ما یک پسر و یک دختر داریم. دختر سالم و پسرم مریض است. بعد از 5 روز کف پاهای آزمایش برداشته و کشف می شود. از سال 1985، کودکان از نظر کف پا معاینه می شوند تا مشخص شود که آیا کودک به این بیماری مبتلا است یا خیر. ما از روزی که متوجه شدیم کودکمان به این بیماری مبتلا شده است به او شیر دادیم.
* خدمت رسانی به بیماران در سه بیمارستان
از جناب آقای محمدی مدیر انجمن این بیماری که در کنار ما هستند خواهش می کنم در مورد اقدامات این انجمن در سال های اخیر صحبت کنند. پسر خودم این بیماری را داشت و اکنون 22 ساله است. قبلاً برای این بیماران شیر و غذا وجود نداشت. وی گفت: این ویفر تولید یک شرکت نوشابه بود که بعداً به دلیل مصرف کم از تولید خارج شد. شد شیر این بیماران نیز به مقدار کم به دست ما می رسید و گاهی مجبور می شدیم از آن شیر تهیه کنیم. ناصرخسرو.
ما در ایران دو آزمایشگاه بیشتر نداشتیم که این بیماری را آزمایش کنند. .
* مستمری بهزیستی کودک را در نظر بگیرید.
موضوع مستمری این کودکان نیز مهم است، مشخص نیست کودکان از بدو تولد به این بیماری مبتلا هستند و بهزیستی نیز مستمری از کارافتادگی یا ازکارافتادگی را در نظر می گیرد. پیگیری کنید تا مستمری این فرزندان نیز پرداخت شود. هزینه غذای این کودکان برای هر کودک حداقل حدود یک میلیون و 400 هزار تومان است و اگر تولید داخل باشد این مقدار است اما اگر غذا در خارج از کشور تولید شود هزینه آن بیشتر می شود. این بچه ها وقتی بزرگ می شوند با اینکه هیچ نقصی ندارند و تنها مشکلشان در رژیم غذایی است اما جایی برای کار ندارند و خواهش می کنم برایشان همت شود.
* جای خالی حمایت خیریه از بیماران
اینطور نیست که برای کنترل رژیمش قرص بخورد و همه چیز بخورد، بلکه باید شیر مصرف کند چون اساس برنامه غذایی پسر ما شیر است. خیرین باید برای کمک به این بیماران و خانواده هایشان کمک کنند، این خیرین باید به شهرستان ها توجه کنند و فقط این کمک ها در تهران خرج نشود.
یکی دیگر از مشکلات ما بحث سربازی بزرگسالان است، سازمان وظیفه عمومی باید وضعیت کودکان PKU را درک کند، این کودکان دارای معلولیت هستند و از خدمت سربازی معاف هستند، بهتر است معاف باشند.