گروهی از خانواده‌های اشخاص دچار به بیماری اس ام ای که یک بیماری عصبی عضلانی در نوزادان بوده با تجمع مقابل مجلس شورای اسلامی خواهان واردات داروی این بیماری شدند.
چند روز قبل سید حیدر محمدی مدیرکل دارو و مواد ذیل در دست گرفتن سازمان خوراک و دارو در اعلام کرد وگو با خبرنگار سالم خبرگزاری عجم، آیتم واردات داروی بیماران اس ام ای(SMA) گفته بود: تصمیم‌گیری در زمینه‌ی ورود کل داروها مبنی بر تصمیم شورای تدوین فهرست دارویی مرز و بوم و مبتنی بر تاییدیه هزینه اثربخشی آن ها شکل می‌گیرد.
محمدی راجع‌به درخواست خانواده‌های بیماران اس ام ای برای واردات ۳ داروی این بیماران ذکر کرد: با دقت به ارزیابی های انجام یافته در حوزه های متفاوت وزارت بهداشت در حوزه های اعلام معاونت معالجه هزینه اثربخشی این سه دارو در شورای تدوین فهرست دارویی مرزوبوم تائید نشده و به تبع آن وارد فهرست دارویی مرزوبوم نشده میباشد.
