گناه‌شان فقط یک کروموزوم اضافی است!

گروه سلامت خبرگزاری پرتو: 

چهره هایشان معصوم و زیباست. با همان شیطنت ها و تلخی ها و شیرینی های کودکانه دنیای کودکانه، اما وجود کروموزوم اضافی در آنها باعث ایجاد کاستی هایی در رشد جسمی و روحی آنها شده است، همان هایی که در جامعه به آن ها سندرم داون گفته شده است.

سندرم داون یک بیماری ژنتیکی مادرزادی است که در اثر تغییر در کروموزوم های جنین ایجاد می شود. امکان تشخیص این بیماری در جنین وجود دارد.

از آنجایی که این بیماری درمان خاصی ندارد، شناخت آن و نحوه مقابله با آن بسیار مهم است.

سندرم داون چیست؟

جنین در طول تشکیل، اطلاعات ژنتیکی خود را در 23 کروموزوم از مادر و 23 کروموزوم از پد دریافت می کند. کودکان مبتلا به این بیماری معمولا یک کروموزوم بیشتر از والدین خود دریافت می کنند. یعنی به جای 46 کروموزوم، 47 کروموزوم دارند. این باعث می شود کودک از نظر جسمی و ذهنی عقب مانده باشد.

آیا سندرم داون یک بیماری شایع است؟

بررسی های آماری نشان می دهد که این سندرم از هر 1000 نوزاد یک نفر است. مطالعات نشان می دهد که هر چه سن مادر بیشتر باشد، احتمال ابتلای جنین به این بیماری بیشتر است، به همین دلیل متخصصان نسبت به بچه دار شدن در بزرگسالی هشدار می دهند.

همچنین در بین مادرانی که تحت لقاح مصنوعی قرار می گیرند، شایع تر است. به همین دلیل زنانی که با این روش باردار می شوند باید به طور مرتب به پزشک مراجعه کنند و سلامت جنین را زیر نظر داشته باشند.

سندرم داون چگونه تشخیص داده می شود؟

همه زنان باردار باید غربالگری شوند. بد نیست بدانید که در گذشته زنان بالای 35 سال غربالگری می شدند. اما امروزه این آزمایش برای همه خانم های باردار توصیه می شود. برای انجام این آزمایش ها از روش های غیر تهاجمی مانند آزمایش خون یا سونوگرافی استفاده می شود.

سونوگرافی: این سونوگرافی در حدود هفته یازدهم تا چهاردهم بارداری برای بررسی ضخامت پشت گردن جنین انجام می شود.

از آنجایی که جنین مبتلا به این بیماری از پشت گردن بیشتر از جنین طبیعی ضخیم تر است، همچنین در هفته بیستم بارداری، پزشک زنان باردار را برای سونوگرافی می فرستد.

آزمایش خون: متخصصان زنان اغلب آزمایش خون را برای زنان در سه ماهه اول بارداری تجویز می کنند. در طی این آزمایش سلامت جنین بررسی می شود. در سه ماهه دوم بارداری آزمایش خونی به نام نشانگر چهارگانه برای تشخیص قطعی سلامت جنین انجام می شود.

آمنیوسنتز: این آزمایش می تواند سلامت جنین را به خطر بیندازد. البته این آزمایش زمانی انجام می شود که جنین در معرض خطر بالای ابتلا به این بیماری باشد.

انواع سندرم داون

این بیماری انواع مختلفی دارد که به شرح زیر است:

تریزومی 21: شایع ترین نوع بیماری تریزومی 21 است و حدود 94 درصد از کودکان مبتلا به این بیماری با تریزومی متولد می شوند. در این بیماری هر سلول بدن دارای یک کروموزوم 21 اضافی است.

در سال 1866، دکتر لنگدون داون برای اولین بار این بیماری را معرفی کرد، اما علت آن برای مدت طولانی ناشناخته باقی ماند. سپس با پیشرفت علم پزشکی در سال 1959 مشخص شد کودکانی که با این سندرم متولد می شوند دارای کروموزوم اضافی هستند.

علایم بیماری تریزومی 21

اولین علامتی که پس از مدت کوتاهی از تولد مشخص می شود بدشکلی بدنی است. این نوزادان اغلب عضلات شلی دارند. چهره این کودکان حالت طبیعی ندارد. پشت سر این کودکان معمولا صاف است و گردن آنها از کودکان معمولی کوتاه تر است. 

از دیگر علائم این بیماری می توان به موارد زیر اشاره کرد:

پوست شل، پل بینی صاف، گوش‌ها پایین‌تر از حد طبیعی، لکه‌های اطراف عنبیه، دهان باز، بیرون زده و برآمده، بازوهای گشاد و کوتاه، فاصله زیاد بین انگشتان اول و دوم، بیماری قلبی، عقب ماندگی ذهنی و تغییر شکل نای.

این علائم برای همه کودکان یکسان نیست و برخی از کودکان ممکن است این علائم و برخی ممکن است علائم دیگری داشته باشند.

عقب ماندگی ذهنی یکی از دلایل اصلی نگرانی در سندرم داون است

در ابتدا هیچ تاخیری در رشد نوزاد وجود ندارد، اما پس از گذشت یک سال از تولد، منحنی رشد نوزاد تغییر می کند. این کودکان ضریب هوشی پایینی دارند و این عدد معمولا بین 30 تا 60 متغیر است.

بیماری های دیگری که افراد مبتلا به سندرم داون را تهدید می کند!

علاوه بر تمام بیماری هایی که این کودکان از آن رنج می برند، خطر ابتلا به برخی از این بیماری ها در این گروه از بیماران بالاست. این بیماری ها به شرح زیر است:

مشکلات تنفسی، بیماری های شنوایی خطر ابتلا به آلزایمر خطر صرع اختلالات تیروئید لوسمی

در این میان موضوع مهم توانبخشی و تقویت توان فکری، ذهنی و حرکتی این بیماران برای بقا و زندگی کم خطرتر آنها از اهمیت بالایی برخوردار است. برای بررسی این راهکارهای کاربردی برای توانبخشی و تقویت توان جسمی و ذهنی این بیماران، با محمدعلی باوند، مدیر تصویربرداری و بازاریابی افراد مبتلا به سندرم داون در ایران به گفت وگو نشسته ایم.

وی با اشاره به تاثیر هنر و هنردرمانی بر افزایش کیفیت زندگی مبتلایان به سندرم داون، گفت: می توان گفت هنر درمانی راهی برای بیان بیان و احساسات فرد مبتلا به سندرم داون فراهم می کند و یک راه حل است. رسانه ها. ” افراد مبتلا به سندرم داون از جمله گروه هایی از کودکان هستند که نیاز به توجه ویژه دارند.

باوند ادامه داد: سندرم داون شایع ترین اختلال کروموزومی مادرزادی است که همواره باعث عقب ماندگی ذهنی در درجات مختلف و مشکلات رفتاری می شود.

این تصویرگر افزود: هنردرمانی از ابزار احساسات درونی با ابزارهای بی شماری استفاده می کند که به فرد کمک می کند تا احساسات و تعارضات درونی خود را کشف کند و کیفیت زندگی را افزایش دهد، در حالی که خودآگاهی و درک مشکلات نماد است. فرهنگ باید توسط یک درمانگر درک شود تا به فرد در کشف کمک کند.

باوند گفت: در واقع هنردرمانی راهی برای بیان احساسات و عواطف فرد مبتلا به سندروم داون فراهم می کند و وسیله ای برای برقراری ارتباط با آنهاست. هنردرمانی با رویکرد نقاشی در کاهش ترس دانش آموزان از ناشناخته ها موثر بوده و روشی مفید برای کاهش ترس دانش آموزان از ناشناخته ها است.

وی گفت: افراد مبتلا به سندرم داون بیشتر از افراد عادی مشکلات دارند. آنها می توانند به سرعت ناامید، مضطرب و استرس شوند. مشکلات تحصیلی اغلب آنها را مستعد مشکلات رفتاری می کند و با افزایش مشکلات رفتاری، مشکلات یادگیری تشدید می شود و منجر به شکست در چندین زمینه می شود.

وی گفت: خلق یک اثر هنری می تواند فرصتی برای ابراز وجود و ارتباط، روان درمانی برای افرادی باشد که به سختی می توانند احساسات و افکار خود را بیان کنند و رویکردی در دسترس برای کودکان و بزرگسالان دارای ناتوانی های یادگیری باشد.

رویکرد هنردرمانی نقاشی در کاهش ترس دانش‌آموزان از ناشناخته‌ها مؤثر بوده و روشی مفید برای کاهش ترس دانش‌آموزان از ناشناخته‌ها است.

“تحقیقات نشان داده است که فعالیت های مبتنی بر هنر به کودکان مبتلا به سندرم داون این فرصت را می دهد تا افکار و احساسات خود را بیان کنند و احساسات و افکار خود را با دیگران به اشتراک بگذارند. کاهش یافته است.

“کودکان مبتلا به سندرم داون با استفاده از یک برنامه علمی هنردرمانی راهی برای افزایش درک احساسات و رفتارها، مهارت‌های گفتگو و پیش‌بینی و مهارت‌های ارتباطی و رشدی اجتماعی از طریق خلاقیت‌های هنری و افزایش کیفیت زندگی خود ایجاد کرده‌اند.” او گفت. گفت. تبدیل می شود.

این تصویرگر خاطرنشان کرد: در پژوهشی توسط مهندس محمدعلی باوند با عنوان نقش هنر در افزایش کیفیت زندگی افراد مبتلا به سندرم داون در قالب کتابخانه های میدانی در مرکز کاردان، اثربخشی هنر در افزایش کیفیت زندگی افراد افراد مبتلا به سندرم داون با دیدگاه جدیدی مشخص شده است.

باوند خاطرنشان کرد: جامعه آماری کلیه افراد مبتلا به سندرم داون است. نمونه تحقیق از نمونه 30 نفری مبتلا به سندرم داون بود که در مرکزی که به همین منظور و به منظور کسب درآمد برای این افراد به نام مرکز کاردان ایجاد شده بود تحت هنر درمانی قرار گرفتند و با انجام فعالیت هایی که هنری انجام داد. پول دلیل انتخاب این افراد این است که چند سالی است که محقق این مرکز به آموزش، تحقیق و مطالعه این افراد می پردازد.

تحقیقات نشان داده است که فعالیت های مبتنی بر هنر به کودکان مبتلا به سندرم داون این فرصت را می دهد تا افکار و احساسات خود را بیان کنند و احساسات و افکار خود را با دیگران به اشتراک بگذارند.

وی افزود: از آنجایی که کودکان مبتلا به سندرم داون به دلیل وجود مشکلات مختلف جسمی و روانی معمولا بار روانی زیادی را بر والدین خود تحمیل می کنند و همانطور که گفته شد این کودکان عمدتاً در خانواده و به صورت متوالی نگهداری می شوند. . دلیل بسیاری از تغییرات ساختاری، عملکردی و روانی به خانواده تحمیل می شود، این کودکان به کندی رشد می کنند و نیاز به مراقبت و توجه بیشتری خواهند داشت و میزان محرک های محیطی و رفتاری و اجتماعی مورد نیاز این کودکان بیشتر خواهد بود.

این تصویرگر بیان کرد: در ایران برای اولین بار از هنر درمانی برای کاهش هیجانات بیماران روان پریش در بیمارستان امین آباد (رازی) شهرری استفاده شد و تلاش شد تا بافی، سبد بافی، حصیربافی، نقاشی و موسیقی به کار گرفته شود. تخلیه عواطف، احساسات و تکانه های این بیماران دردمند و رنجور مورد استفاده قرار گیرد و پس از انقلاب این برنامه ها گسترش یافت.

باوند گفت: در این پژوهش هنرهای زیادی در زمینه استفاده از هنر درمانی برای ارتقای کیفیت زندگی افراد مبتلا به سندرم داون مورد بحث قرار گرفت. آموزش هنرهای تجسمی راه حلی برای بسیاری از مشکلات کودکان به ویژه مشکلات مربوط به یادگیری آنهاست. در واقع آموزش هنرهای تجسمی می تواند فرآیند یادگیری و رشد تمامی مهارت های مرتبط با یادگیری را تسهیل کند.

وی افزود: مطالعات و بررسی های انجام شده در این زمینه نشان می دهد که هر دو نیمکره هنر را از جنبه های مختلف درک می کنند و آموزش هنری می تواند مشکلات شناختی و ادراکی را کاهش دهد و برخی مطالعات حاکی از آن است که هنرهای تجسمی باعث رشد بسیاری از مهارت ها و توانایی های کودک می شود. .

این تصویرگر گفت: از برنامه هنرهای تجسمی می توان برای رفع مشکلات شناختی، عاطفی، عاطفی، ادراکی و حتی جسمی کودکان دارای معلولیت ویژه استفاده کرد. به همین دلیل می توان برنامه های هنردرمانی برای کودکان مبتلا به اختلالات رفتاری، ناتوانی های یادگیری، عقب ماندگی ذهنی و سایر کودکان را در برنامه درمانی قرار داد و از مزایای آن تا حد زیادی استفاده کرد.

باوند افزود: همچنین تحقیقات نشان داده است که آموزش موسیقی به افراد مبتلا به اختلالات رفتاری مانند اوتیسم و ​​سندرم داون در روند بهبودی آنها موثر است. موسیقی به این افراد کمک می کند تا به هماهنگی بین احساسات، حس شنوایی و مهارت های حسی-حرکتی و رفتارها، گفتار و تمرکز اجتماعی دست یابند.

وی ادامه داد: بسیاری از فعالیت های موسیقی فواید درمانی برای عقب مانده های ذهنی دارد. حرکات موزون موسیقی می تواند مهارت های هماهنگی حرکتی را بهبود بخشد.

از برنامه هنرهای تجسمی می توان برای رفع مشکلات شناختی، عاطفی، عاطفی، ادراکی و حتی جسمی کودکان دارای معلولیت ویژه استفاده کرد.

این تصویرگر توضیح داد: یکی دیگر از این ابزارها درمان درمانی یا استفاده از فرآیندها و تکنیک های نمایشی برای اهداف درمانی است. درمان نمایشی یک روش درمانی بسیار نزدیک به طبیعت برای کودکان است. زیرا کودک را همانگونه که هست می پذیرد، در هنگام عصبانیت، شکست می خورد یا حاضر به صحبت نمی شود و از تخیل کودکان استفاده می کند.

باوند افزود: از مزایای غربالگری کودکان مبتلا به سندرم داون می توان به کاهش احساس تنهایی، رشد مهارت های تقلید و الگوبرداری، افزایش بیان هیجانی، افزایش عزت نفس و عزت نفس، افزایش حس بازی و خودانگیختگی و… اشاره کرد. رشد ارتباطات».

وی خاطرنشان کرد: در میان فعالیت های کودک، نقاشی فعالیتی است که تحت تأثیر رشد شناختی، عاطفی و اجتماعی قرار می گیرد و به همین دلیل در مقیاس وسیع در تشخیص روانشناختی و روان درمانی استفاده می شود.

این تصویرگر خاطرنشان کرد: کودک در تعریف کلامی داستان خود مشکل دارد، با نقاشی می تواند اطلاعاتی در مورد خود، خانواده و محیط اطرافش بدهد یا آشکار کند. شما می توانید این کار را با نمایش مستقیم افراد و رویدادها و نمایش غیرمستقیم آنها از طریق نمادهای نمادین انجام دهید.

باوند گفت: نقاشی و رنگ آمیزی کودکان را تشویق به تجربه و بازی می کند و در استفاده از آن ها باید در نظر داشت که کودکان بسته به سن و رشد خود از سطح مهارت های متفاوتی برخوردار هستند.

وی یادآور شد: مشاور باید سطح مهارت مناسب برای رشد را بداند. به گونه ای که از عملکرد کودک سوءتفاهم نشوید و از استفاده درمانی از این دستگاه حداکثر بهره را ببرید. کودکان مبتلا به سندروم داون نقاشی را به عنوان یک بازی تصور می کنند، با اشتیاق با آن بازی می کنند و درست زمانی که افراد در حال غرق شدن در بازی با اسباب بازی ها و چیزهای دیگر هستند، عرق می کنند.

یکی از تئوری های بازی بیان می کند که انسان ها ذاتاً برای انجام کارهای مختلف آماده هستند و بازی راهی برای تخلیه انرژی اضافی است.

وی افزود: استفاده از انواع برنامه های هنری به ویژه هنرهای تجسمی مانند سرامیک و نقاشی می تواند از جهات مختلف در بهبود مشکلات افراد مبتلا به سندرم داون و افزایش کیفیت زندگی آنها موثر باشد. به طور کلی بهتر است فعالیت های هنری مانند موسیقی، نقاشی و سرامیک به گونه ای باشد که متناسب با نیازها، نقاط قوت و ضعف افراد مبتلا به سندرم داون باشد.

باوند گفت: استفاده از فعالیت های هنری می تواند در توانایی شما در بروز خلاقیت در سایر فعالیت ها و ایجاد کسب و کار برای آنها بسیار موثر باشد.

این تصویرگر افزود: نتایج این پژوهش نشان می دهد که استفاده از برنامه های هنری مختلف به ویژه هنرهای تجسمی مانند موسیقی، سرامیک و نقاشی می تواند به طرق مختلف در بهبود مشکلات افراد مبتلا به سندرم داون موثر باشد و کیفیت آنها را افزایش دهد. از زندگی.” . ”

وی خاطرنشان کرد: به طور کلی بهتر است فعالیت های هنری مانند موسیقی، نقاشی و سفالگری به گونه ای باشد که متناسب با نیازها، نقاط قوت و ضعف افراد مبتلا به سندرم داون باشد. استفاده از فعالیت های هنری می تواند در توانایی آنها در بروز خلاقیت در سایر فعالیت ها و ایجاد کسب و کار برای آنها بسیار موثر باشد و در نهایت کیفیت زندگی آنها را افزایش دهد.

مراقب باش! همه خانواده ها در معرض خطر تولد نوزاد مبتلا به سندرم داون هستند و آزمایش ژنتیکی مادران در دوران بارداری تنها راه پیشگیری از تولد کودکان مبتلا به سندرم داون است.