تحديد ميزانية المرضى الخاصين والمستعصرين مخالف للقانون

وفقًا للمجموعة الصحية لوكالة أنباء فارس ، أكد حميد رضا نجنافي ، الرئيس التنفيذي لمؤسسة الأمراض النادرة الإيرانية ، ردًا على أنباء “تحديد مهمة ميزانية الدعم للمرضى الخاصين والمستعصيين هذا الأسبوع”: تم اقتراحه في مجلس صيانة الدستور في آب / أغسطس من العام الماضي ، تم إعداد وتجميع الوثيقة الوطنية لـ “الأمراض النادرة في إيران” وتم الإعلان عنها من قبل الرئاسة.

وتابع: في كانون الأول / ديسمبر 2019 ، أقر مجلس النواب ميزانية لدعم المرضى النادر في شكل موازنة وزارة الصحة ، كما وافق وأعلن اليوم الوطني للأمراض النادرة (8 آذار) في مجلس الثورة الثقافية. ، حتى يتمكن هؤلاء المرضى من الاستفادة من خدمات التأمين والصيدلة ، وتلقي العلاج والدعم من الحكومة ؛ ولكننا نرى الآن أن الأمراض الأخرى التي تُعرف بالأمراض الخاصة والمستعصية مدرجة أيضًا في هذه الميزانية “.

وأشار الرئيس التنفيذي لمؤسسة الأمراض النادرة إلى أن المرضى الخاصين لديهم أموال منذ سنوات عديدة ، لكنهم ليسوا طبيين بطبيعتهم ، لكنهم نادرون ، وقال: “ما زالت هناك أيادي في هذه الميزانية لاستغلال الميزانية”. إضافة إلى أن أمر الرئيس لم ينفذ بعد ، وهذه المسألة تستحق الكثير من التفكير.

وتابع الرئيس التنفيذي لمؤسسة الأمراض النادرة في إيران: هذا على الرغم من حقيقة أن الميزانية تعتبر ميزانية محدودة ، وإذا تم تضمين أمراض أخرى ليست من بين الأمراض النادرة في هذه الميزانية ، فإن حصة المرضى النادر ، وهو أمر مذهل. التكاليف ، ستكون محدودة للغاية. أصبح. ”

مشيرا إلى أنهم يحاولون اتخاذ الإجراءات اللازمة في هذا المجال حتى لا تضيع حقوق المرضى النادر ، قال بيرغاني: من المدهش أنه بعد فترة طويلة من المفترض أن يتم دعم المرضى النادر من قبل الحكومة ، يتم دعم المرضى الآخرين. يضاف إلى هذه الميزانية. “هذه الميزانية مخصصة للمرضى النادر الذين ليس لديهم تأمين ولديهم أدوية باهظة الثمن.”

وشدد على أن مثل هذه العملية هي ضد القانون ومخالفة لوثيقة وقرار مجلس النواب ، أضاف: “حاليا ، كتبنا العديد من الخطابات وأكدنا أن هذه الميزانية مخصصة للمرضى النادر ، وبعد سنوات عديدة ، تقرر اتخاذ العمل من أجل هؤلاء المرضى ولا تتعارض مع القانون.

لاحظ الرئيس التنفيذي لمؤسسة الأمراض النادرة في إيران: لقد قمنا بالعديد من الاحتجاجات وأرسلناهم إلى مكتب المنظمة ، وما زلنا نحاول إيصال كلامنا إلى آذان السلطات. سنحاول الحصول على نتيجة مقبولة بنهاية هذا الأسبوع.

نهاية الرسالة /