مرضى الهيموفيليا “من الباب إلى الباب” بحثًا عن دواء ؛ وزارة الصحة غير مسؤولة

دائرة صحة وكالة أنباء فارس: الهيموفيليا هو اضطراب نزيف وراثي. لا يستطيع الشخص المصاب بالهيموفيليا إيقاف عملية النزيف بسبب انخفاض مستوى أو نقص البروتينات التي تسمى عوامل التخثر وهذا المرض مدعوم من قبل الحكومة باعتباره أحد الأمراض الخاصة ، ويتم توفير دواء هؤلاء المرضى للمرضى مجانًا.

تساعد عملية تخثر الدم على منع النزيف المفرط. هناك أنواع مختلفة من الهيموفيليا ، ولكن أكثرها شيوعًا وشهرة هي:

الهيموفيليا أ – نقص العامل 8

الهيموفيليا ب – نقص العامل 9

يواجه مرضى الهيموفيليا في هذه الأيام مشكلة الأدوية التي يحتاجونها في كثير من الأماكن. حتى يضطر هؤلاء المرضى إلى البحث من باب إلى باب للحصول على أدويتهم اليومية.

13 ألف مريض بالهيموفيليا في إيران

يوجد أكثر من 13000 مريض بالهيموفيليا في جميع أنحاء البلاد ، يعيش 2500 منهم في محافظة طهران ويحتاجون إلى 42000 قارورة دواء كل شهر ، بينما وفقًا للمعلومات التي تم الحصول عليها ، يتم حاليًا توزيع 5400 دواء.

واشتكى العديد من المرضى من نقص هذا الدواء من خلال زيارة وكالة أنباء فارس أو الاتصال بهم وطالبوا بإيجاد حل لهذه المشكلة وترددهم.

قال أحد المرضى الذين عانوا من مشكلة نزيف في منطقة الأسنان ، “لا أعرف كيف أحصل على دوائي لهذه المشكلة”.

صرح أحد مرضى الهيموفيليا الآخرين أن الدواء في حالتنا نادر للغاية وقال: تم إيقاف استيراد الدواء الذي نحتاجه منذ عامين وأعلنت الشركة المحلية أنها تستطيع إنتاج هذا الدواء وتوفيره.

نحن نواجه نقصًا في الأدوية لمدة 4 أشهر

وتابع: يعاني مرضى الهيموفيليا من نقص في الأدوية منذ حوالي 4 أشهر ، كما أعلنت شركة التصنيع المحلية أن سبب عدم إنتاج الدواء يعود إلى تحريف وزارة الصحة لحالة الدواء لهذه الشركة.

ذكر مريض الهيموفيليا أن هناك 6800 مريض بالهيموفيليا في البلاد يحتاجون إلى دواء العامل 8 ، وأوضح: هذا بينما تم إنتاج 5600 عامل 8 فقط وهذا العدد موزع أيضًا على المرضى كقطارة.

وقال: “للأسف ، تسللت مافيا المخدرات وتسببت في مشاكل في توفير الأدوية التي يحتاجها مرضى الهيموفيليا”.

مجموعة من المرضى الذين توجهوا إلى منظمة الغذاء والدواء أمس لم يتمكنوا من الحصول على إجابة مقنعة ؛ وفقًا لأحد المرضى الحاليين ، أبلغ مسؤولو الغذاء والدواء هؤلاء المرضى فقط أنهم طلبوا استيراد الأدوية ، لكنهم رفضوا الكشف عن موعد توفير هذه الأدوية للمرضى.

مشكلة نقص الأدوية هي نقص المواد الخام في الشركة المصنعة

في هذا الصدد ، نازانين فرزديفار ، رئيس جمعية الهيموفيليا الإيرانية وفي حديث للمراسل الصحي لوكالة أنباء فارس ، ردا على سؤال:لماذا يعاني مرضى الهيموفيليا من نقص في الأدوية؟قال: إن نقص الأدوية لمرضى الهيموفيليا مرتبط بالعامل 8 ، والذي يرجع إلى مشكلة المواد الخام في شركة Saman Daru التصنيعية.

وتابع: “توقف إنتاج الدواء لمدة شهرين ، ولكن الآن بدأ الإنتاج وبحلول نهاية شهر يناير ، سيكون الدواء الذي يحتاجه مرضى الهيموفيليا متاحًا في الصيدليات”.

صرح رئيس جمعية الهيموفيليا الإيرانية أن مرضى الهيموفيليا يتعرضون للتوتر عندما يواجهون نقص الأدوية اللازمة ، وأضاف: في الوضع الحالي ، يمكن لأي مريض مصاب بالهيموفيليا يحتاج إلى دواء وليس لديه أن يذهب إلى المستشفيات الحكومية ، والمستشفيات ملزمة أيضًا لتوفير الأدوية لهؤلاء المرضى

الدواء سيصل بحلول نهاية ديسمبر

وأكد فرزادي فار: أن أدوية مرضى الهيموفيليا ستوزع في الصيدليات بنهاية شهر يناير المقبل.

مع المتابعة التي تلقيناها من قسم مرضى الهيموفيليا في مستشفى الإمام الخميني ، أبلغ أحد النشطاء في هذا القسم أيضًا عن نقص الأدوية لهؤلاء المرضى.

هذا يرجع إلى حقيقة أن شركة أدوية محلية تنتج هذا الدواء ، لكن كمية إنتاج الدواء في هذه الشركة لا تزال لا تلبي احتياجات المرضى في البلاد.

يتم تقنين الأدوية لمرضى معينين

بهرام عين الله وزيرا للصحة والعلاج وقال أمس ، على هامش اجتماع مجلس الإدارة الحكومي ، في مجموعة الصحفيين ، ردا على سؤال حول عملية توزيع الأدوية الخاصة: نوزع أدوية خاصة على أساس الحصص.

ومع ذلك ، فإن نقص الأدوية يمثل مشكلة لجميع المرضى ، ولكن هذا النقص يمكن أن يكون له جانب أكثر أهمية لبعض المرضى ويعرضهم للمخاطر ؛ ونتيجة لذلك ، فإن وزارة الصحة ملزمة بتزويد هؤلاء المرضى بالتخطيط والإدارة الصحيحين لهذه المشكلة وتزويدهم بالدواء في أسرع وقت ممكن دون إحداث أي توتر وضغط نفسي.

نهاية الرسالة /