وصلت أدوية لمرضى ضمور العضلات الشوكي إلى البلاد ؛ ليس من قبل المرضى!

دائرة صحة وكالة أنباء فارس – محمد رضا زاده: في أواخر العام الماضي ، اتخذ تجمع مرضى “SMA” وصراخهم الصامت ، بحضور غير متوقع لرئيس الجمهورية آية الله إبراهيم رئيسي ، لونًا مختلفًا وتدفق أمل جديد في عروقهم. خرج آية الله رئيسي من السيارة في ديسمبر من العام الماضي بعد الاجتماع المشترك لأعضاء الحكومة والبرلمان ، حيث قابل أسر مرضى SMA الذين تجمعوا أمام البرلمان وأجرى محادثة معهم.

وفي هذا اللقاء ، أكد آية الله رئيسي ، في معرض الإعراب عن تعاطفه مع أسر المرضى ، أن الحكومة ستستخدم كل قوتها لحل مشاكل البلاد الدوائية والعلاجية ، خاصة للمرضى الخاصين مثل مرضى “SMA”. فيما يتعلق بأساليب توفير الأدوية للمرضى الخاصين ، بما في ذلك “SME” ، أمر الرئيس بإعداد الأدوية التي يحتاجها المرضى في أسرع وقت ممكن لفترة زمنية متوسطة وطويلة الأجل وتوفيرها لأسر المرضى الذين يعانون من مشاكل صحية. آلية مناسبة ، وفي الوقت نفسه ، يجب على المراكز الجامعية والباحثين أيضًا فحص فعاليتها بحيث يمكن بعد الانتهاء من هذه الدورة اتخاذ القرارات اللازمة في هذا المجال.

واعتبر الرئيس المرضى الخاصين هم أبناءه وأعضاء الحكومة وقال: “الحكومة تعتبر أن من واجبها العناية وتوفير الأدوية للمرضى وخاصة للأمراض الخاصة ، ويجب القيام بكل ما هو ضروري لتخفيف المعاناة”. من العائلات ويعالجون أطفالهم “.

كما طالب آية الله رئيسي مسؤولي وزارة الصحة بالعمل الجاد لحل مشاكل واهتمامات أسر المرضى ، وأن يشير إلى أن زيادة عدد المرضى لا تقلل من مسؤوليتهم.

*وصول شحنات الأدوية لمرضى “الشركات الصغيرة والمتوسطة”

في أغسطس من هذا العام ، أعلنت منظمة الغذاء والدواء عن وصول الشحنة الأولى من الأدوية لمرضى SMA. وفي إشارة إلى هذا الخبر ، قال بهرام حينا: عقب أمر رئيس الجمهورية بضرورة توفير الأدوية لمرضى المؤسسات الصغيرة والمتوسطة ، اتخذت منظمة الغذاء والدواء الإجراءات اللازمة لتسجيل الطلب وتحويل الأموال من أجل توفير عنصرين من الأدوية بسرعة. وضع هؤلاء المرضى على جدول الأعمال. لذلك ، دخل عقار Spinraza إلى البلاد كأول دواء يتم توفيره لمرضى SMA ، وقريبًا سيتم أيضًا توفير الدواء التالي وإتاحته لهؤلاء المرضى بالتنسيق مع نائب وزير الطب بوزارة الصحة.

بعد ذلك بقليل ، أعلن حميد رضا إينانلو ، المدير العام لشؤون الأدوية والمواد الخاضعة لسيطرة منظمة الغذاء والدواء ، عن وصول الشحنة الصيدلانية الثانية وقال: الشحنة الدوائية لمرضى الشركات الصغيرة والمتوسطة المسماة “Risdiplam” مع الشخصية متابعة الرئيس لحل المشاكل الصيدلانية لهذا المرضى دخلوا البلاد وقريباً سيتم توفير شحنات أخرى من الأدوية لمرضى ضمور العضلات الشوكي.

وتابع: العملة المخصصة لهذا الدواء منفصلة عن حصة العملات الأجنبية الحالية لوزارة الصحة ، وستقوم منظمة البرنامج والميزانية ، حسب أمر رئيس الجمهورية ، بتوفير فرق الريال لهذا الدواء حتى لا يكون لدى المرضى. ما يدعو للقلق بشأن ارتفاع تكلفة هذا الدواء.

* مرضى “SMA” ينتظرون الدواء

لكن الآن مر شهر تقريبًا على الوفاء بوعد الرئيس باستيراد الأدوية إلى البلاد ، وتتوقع العديد من العائلات تلقي الأدوية ، لكن حتى الآن لا توجد أخبار عن توزيع هذه الأدوية. تظهر متابعة مراسل وكالة أنباء فارس من نائب وزير الطب بوزارة الصحة أن توزيع هذه الأدوية هو من مسؤولية منظمة الغذاء والدواء.

سعيد عظيميان ، الرئيس التنفيذي لجمعية SMA الإيرانية ، أخبر وكالة فارس عن آخر حالة لتوزيع هذه الأدوية: مع قرار وزارة الصحة ومنظمة الغذاء والدواء بالسماح بدخول الأدوية التي يحتاجها المرضى إلى البلاد ، من أجل في المرة الأولى ، من الواعد علاج مرضى ضمور العضلات الشوكي

وأضاف: لقد مرت حوالي 9 أشهر على أمر رئيس الجمهورية بتوفير الأدوية لمرضى “SME” ومر أكثر من شهر على وصول أول شحنة من الأدوية للمرضى في إيران ، ولكن للأسف بسبب نقص التنسيق بين نواب وزارة الصحة وتكرار إلقاء الحجارة وطلب بعض المراكز العلمية المؤثرة بالوزارة للأسهم ، وهذا الدواء لم يصل إلينا بعد.

المدير التنفيذي لجمعية دعم مرضى “SMA” يحذر من عواقب تأخير استخدام الأدوية التي يحتاجها مرضى “SMA”. يجب على الطفل الذي يدخل المستشفى ويخضع لجهاز التنفس أن يتناول الدواء باستمرار لمدة عام حتى يصل إلى وضعه الحالي. إن توقيت إعطاء الدواء حرج ومهم للغاية بالنسبة للمرضى ، ولا نعرف سبب تأخر الدواء كثيرًا على الرغم من التقارير الواردة في هذا الصدد.

وبحسب أعظميان ، بعد نحو شهر من استيراد هذه الأدوية ، لم ترد أنباء عن توزيعها ، وأثناء الاجتماعات التي عقدت مع مسؤولي وزارة الصحة ، تقرر أن تصل هذه الأدوية إلى المرضى قريبًا. وبحسب وعد مسؤولي منظمة الغذاء والدواء ، يجب توفير هذه الأدوية للمرضى مجانًا.

* توزيع الأدوية حتى نهاية سبتمبر

وقال رئيس منظمة الغذاء والدواء ، بهرام خينة ، لمراسل وكالة فارس عن آخر حالة لهذه الأدوية: “لحسن الحظ ، وبجهود على مدار الساعة ، تم استيراد هذه الأدوية إلى البلاد ، وتقرر أن هذه الأدوية سوف تكون متاحة للمرضى في غضون ستة أشهر إلى سنة واحدة حتى تكلفة الفعالية. “يجب أن تكون محددة للمرضى.

وأوضح أن هذه الأدوية باهظة الثمن في العالم وتعتبر من أغلى العقاقير العلاجية ، وأوضح: مع الاستشارات التي أجريت مع الشركات الموردة لهذه الأدوية ، كان لابد من شراء الدواء الذي كان سعره 75 ألف دولار بسعر أقل. وانخفض سعره بنحو 10 آلاف دولار وعرض عقار آخر بسعر 8 آلاف دولار.

وصرح رئيس منظمة الغذاء والدواء أنه تم عقد عدة اجتماعات مع نائب مدير العلاج بوزارة الصحة ونائب مدير البحوث للتحقق من فاعلية هذه الأدوية وأوضح: تم تحديد قائمة المرضى المحتاجين لهذه الأدوية. عازم وسنحاول توفير الأدوية للمرضى بنهاية سبتمبر يجب أن يستهلك من قبل المرضى خلال فترة ستة أشهر إلى سنة للتحقق من نتائج فعاليته ، وإذا كان فعالاً يجب أن تستمر عملية توفير الدواء ، وخلال هذه الفترة يجب أن نعقد اجتماعات مع شركات التأمين لإيجاد الموارد المالية لتوريد هذه الأدوية.

وجاءت تصريحات هؤلاء المسؤولين يوم أمس تجمع مجموعة من أسر الأطفال المصابين بضمور عضلي أمام مكتب الرئاسة. ويطالب المتظاهرون بتسريع توزيع الأدوية لعلاج أطفالهم. يبقى أن نرى ، حسب وعد رئيس منظمة الغذاء والدواء ، متى سيتم تحديد حالة توزيع أدوية المرضى ومتى سيصل هذا الدواء إلى المرضى.

نهاية الرسالة /